Un centre d'accueil pour les patients atteints de maladies neurodégénératives en Balagne

- Pourriez-vous présenter l’Association AHC-MN Corse?
- L’Association Huntington Corse et autres Maladies neurodégénératives motrices a été créée en juillet 2017. Nous sommes aussi délégués HUNTINGTON France.
Nous avons également participé à la mise en place du Comité Technique Régional des Maladies Neurodégénératives.

Après plusieurs réunions au siège de l’ARS Corse, nous savons qu’en Corse et ici en Balagne, les personnes touchées par ces maladies rencontrent de nombreuses difficultés pour la prise en charge des pathologies neurodégénératives et que le territoire possède peu d’équipements spécialisés. Un exemple parlant. Il y a en Corse 1,8 neurologue pour 100 000 habitants.

Pour cette raison, AHC-MN Corse s'implique dans la réalisation de divers projets dont un retenu par l'Association Huntington France, qui nous alloue un budget de démarrage pour continuer notre expertise sur le besoin des aidants et des aidés sur la Corse.

- Quel serait le rôle de ce centre de coordination de prises en charges des maladies génétiques neurodégénératives motrices de la Corse Aidés et Aidants ?

- Il vise à assurer une prise en charge des patients atteints d’une maladie génétique neurodégénérative à forme motrice mais aussi de leurs aidants. Notre but est de pouvoir recevoir ces patients en Corse. Il faut savoir que lorsqu'une personne est atteinte d’Huntington, elle devient totalement dépendante. Ce qui demande à la personne responsable beaucoup de patience et d'énergie.

Ce centre permettrait aux familles d’avoir du répit, pour quelques heures, une journée, une semaine ou a temps complet pour les personnes isolées. Ceux-ci, les aidants, y seraient également formés afin de préserver les gardes à domicile.

- Où serait-il situé ?
-Près du Centre Hospitalier de Balagne. Nous sommes en négociations sur une parcelle.

- La maladie d'Huntington qu'est-ce que c'est ?!
- Cette une maladie génétique et en général les familles n'osent pas en parler. Elle n'est pas psychiatrique, c'est en réalité une déficience neurologique. La grosse problématique est avant tout de recenser toutes les familles génétiquement touchées. Car il faut savoir que lorsqu’un des parents est porteur du gène, celui-ci peut se multiplier par rapport au nombre des enfants. Le risque est de 50%. Et si les 2 parents en sont porteurs, tous les enfants le seront aussi. Il n'y a pas de porteurs sains comme pour certaines autres. Si le gêne est présent, la maladie de développera.

- Quels sont les symptômes ?
- Le gène est présent dès la naissance. Oui un jour, ça se réveille. Mais la grande difficulté c'est que cela peut se déclencher à 20 ans, comme à 30 ans, 60 ans ou beaucoup plus tard. Ça démarre généralement par une dépression. Beaucoup de maladresse, des gestes incontrôlés et incoordination des mouvements, de la nervosité, des pertes d’équilibre, une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles.
D'où l'intérêt de se faire dépister quand on sait qu'il y a un porteur dans une famille.
Car il est possible aujourd’hui, même si l’un des parents est porteur de mettre au monde un enfant sains. Non porteur du gène.

- Comment solliciter un dépistage ?
- Comme c'est une maladie génétique, les cas sont généralement connus dans les familles. Il y a plusieurs dizaines d'années, on disait que les personnes malades d’Huntington étaient atteintes de la "danse de Saint Guy" ou "chorée". Cela était dû aux gestes incontrôlés et des problèmes d'élocution. Donc quand dans une famille on connaît un ou plusieurs membres atteints de ces troubles, sachant qu'une fois sur deux le gêne est transmis, il faut dans ce cas, il faut en parler à son médecin généraliste qui lui, dirigera le patient vers le service concerné. Ce test date de 1993. Il y a 20 ans, il était possible de faire le test génétique en Corse. Aujourd'hui ce n'est plus le cas. Dernièrement, nous avons aidé une personne qui souhaitait faire le test de dépistage et qui n'a pas pu être prise en charge par l'hôpital en Corse. Elle a dû aller à plusieurs reprises à Créteil pour le faire.
Par le biais de l’association, nous souhaitons rendre de nouveau possible les tests de dépistage sur l'île. 3 à 4 déplacements sont requis pour faire ce test. Ce qui est lourd à porter pour les familles. De plus le demandeur ne part généralement pas seul. Les résultats sont transmis seulement à la personne concernée.

- Une fois le test fait et que les résultats sont positifs, existe-t-il un moyen ou un traitement pour contrer le développement ou le déclenchement ?
- La science a fait d'énormes progrès. Une molécule a été trouvée en début d'année par le laboratoire "Roche". Cette molécule ralentit l'huntingtin, enzyme destructrice des neurones. Alors il y a c'est vrai, une partie psychiatrique dans la maladie mais aussi et beaucoup une partie neurologique. Il faut donc qu’il y ait un travail commun entre psychiatres et neurologues pour stabiliser la personne atteinte.

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